Власти Петербурга обязали лечить ребенка пожизненно за 30 000 000 рублей в год

Куйбышевский райсуд Петербурга 13 октября прошлого года вынес решение по делу Юры Веселова в пользу тяжело больного ребенка, обязав власти Петербурга в течение 15 дней организовать для мальчика лечение общей стоимостью 30 000 000 рублей в год. Однако, по словам матери мальчика в интервью РИА Новости, первые 12 флаконов препарата мальчик получил только 10 апреля этого года.

О том, что у сына тяжелая генетическая болезнь, Любовь Веселова узнала случайно несколько лет назад, когда Юре было всего 4 года. Мальчик рос со сложным диагнозом «мукополисахаридоз 2-го типа ("болезнь Хантера")», принимая горсти соматических препаратов для профилактики, он ходил в детский сад и школу, увлекался футболом и теннисом. Серьезно болезнь «заявила» о себе только в 13 лет, т.е. в феврале 2011 года.

По словам мамы: «Сын за неделю изменился до неузнаваемости. Перестал спать, начались проблемы с речью, стал отказывать кишечник. Все, что он мог, так это кричать от боли и плакать».

В детской больнице им. Раухфуса медики назвали несчастной матери лекарство, способное вернуть ребенку как минимум способность есть, спать и говорить. Но главное - сохранить ему жизнь. При условии ежедневного его применения в течение года. Лекарство это импортное - "Элапраза". Годовой курс лечения этим препаратом стоит 30 000 000 рублей. Естественно, у матери-одиночки, воспитывающей 2-х детей (у Юры есть еще 4-летняя сестренка) и получающей алименты в размере 5 000 рублей, таких денег не было.

Комитет по здравоохранению городской администрации, отказавшись даже просто лично принять женщину, прислал письменный отказ в ее просьбе на приобретение лекарства для сына за счет средств федерального бюджета. Тогда Любовь Веселова и обратилась в суд. Женщину поддержала городская прокуратура. Куйбышевский райсуд Петербурга счел отказ городского Комитета по здравоохранению в помощи Юре Веселову незаконным и обязала чиновников в течение 15 дней организовать для мальчика лечение препаратом "Элапраза". Кроме того, суд постановил обязать правительство города пожизненно обеспечивать Юру бесплатным лекарством.

В ответ на решение суда чиновники подали жалобу, которая также была отклонена вышестоящей инстанцией. Т.е. первоначальное решение осталось в силе!

Больше года понадобилось Веселовым на восстановление своих законных прав. И, наконец, 10 апреля 2012 года первые 12 флаконов жизненно важного лекарство мальчик получил. Надеемся, что теперь он пойдет на поправку и сможет вернуться к активной жизни и друзьям.

Мукополисахаридозы - группа редких генетических заболеваний, связанных с дефицитом ферментов, отвечающих за расщепление мукополисахаридов. Болезнь проявляет себя обычно внезапно. Дети с тяжелыми формами могут не дожить до совершеннолетия без препаратов, заменяющих недостающие ферменты.

По данным общественной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Препараты для их лечения не входят в список лекарств, закупаемых на средства федерального бюджета. Вопрос о лечении решается, как правило, на уровне регионов. Например, в Москве лекарства для таких больных приобретаются за бюджетные средства.